اختر منطقتك 
حالة الطقس 
بعد أسبوعين من ولادة ميشيل هيوز، البالغة من العمر 34 عامًا، لابنها في عام 2021، انهارت على الأرض. نقلها زوجها تاي إلى المستشفى. كشف التصوير المقطعي عن شيء مثير للقلق: كان هيوز يعاني من العديد من أورام الرئة والكبد غير الصالحة للعمل.
“لقد أصبت بسرطان غير قابل للشفاء وهو ساركوما نادرة للغاية تسمى ورم بطاني وعائي ظهاري، EHE للاختصار،” يقول الرجل البالغ من العمر 37 عامًا من جزيرة الأمير إدوارد بكندا لموقع TODAY.com. “(لقد كنت) مدمرًا ومحزنًا لأنني الآن مصاب بالسرطان في المرحلة الرابعة.”
أخبرها الأطباء أن هناك علاجات قليلة لهذا السرطان ومن المرجح أنها ستعيش من ثلاث إلى خمس سنوات فقط. ثم التقت بخبير في الأورام اللحمية والذي ساهم في تشكيل الطريقة التي تعيش بها هيوز حياتها منذ ذلك الحين.
“قالت:” لقد رأيت أشخاصًا مصابين بالسرطان. البعض يفعل بشكل جيد حقا. البعض ليس على ما يرام. “لكنني أعرف مريضًا يعيش لمدة 20 عامًا مع مرض السرطان، ولدي أمل لك،” يتذكر هيوز. “لقد غيرت عقليتي بالكامل، واعتقدت أن هناك أمل هناك.”
يؤدي الألم الحاد في النهاية إلى التشخيص
عندما حملت هيوز بابنتها الأولى، جولييت، في عام 2016، بدأت تعاني من ألم غير عادي.
وتقول: “لقد شعرت بألم فظيع في الجانب الأيمن العلوي (من بطنها)، وكان ألمًا حادًا حقًا جاء من العدم”. “(الأطباء) قالوا في الأساس إن ما كنت أصفه… كان مشكلة في المرارة”.
بناء على طلب الطبيب، خضعت لفحص بالموجات فوق الصوتية، وأظهرت وجود ورم وعائي غير سرطاني في كبدها. لكن ذلك لم يفسر أعراضها لأن الأطباء أخبروها “لا ينبغي أن يكون هذا هو سبب الألم”، كما تقول هيوز.
قرر الأطباء مراقبته وخططوا لفحصه مرة أخرى بعد عام. ولكن بعد أن أنجبت هيوز جولييت، ألقت بنفسها في مرحلة الأمومة.
وتقول: “(كنت) سعيدة جدًا بكوني أمًا لأن طفلنا الأول سيولد ميتًا”. “لقد وضعت احتياجاتها في المقام الأول وتجاهلت الألم الذي قد يأتي ويذهب على مدار العام.”
وبعد مرور عام، خضعت للفحص بالموجات فوق الصوتية مرة أخرى ورأى الأطباء أن الورم الوعائي لا يزال موجودًا ولكنه لم ينمو. قرر الأطباء مرة أخرى على المراقبة. استمرت الحياة. خضعت هيوز وزوجها لعملية التلقيح الاصطناعي وأنجبتا طفلاً آخر، أديلين، يبلغ الآن من العمر 5 سنوات. ولم تنمو الكتلة الموجودة في كبدها، لكن “الألم أصبح أسوأ بشكل ملحوظ”، كما تقول هيوز.
وأصبح الأمر شديدًا لدرجة أنها ذهبت إلى غرفة الطوارئ، لكن الأطباء لم يتمكنوا من تفسير ألمها.
يقول هيوز: “(الورم الوعائي) لم يكن سبب الألم مرة أخرى”. “قالوا: “لسنا متأكدين مما يحدث، لكنك ستكون بخير”.”
استمرت الحياة وحملت هيوز مرة أخرى. ولكن في الأسبوع 35، تمزقت مشيمتها وأنجبت ابنها هاتون.
وتقول: “لقد كانت مسألة خطيرة للغاية”. “لكنني تعافيت بشكل جيد.”
بعد وقت قصير من ولادة هاتون، انهار هيوز على الأرض في المنزل. بعد ذلك، اكتشف الأطباء الأورام التي تكتشف رئتيها وكبدها، وقاموا بتشخيص إصابتها بالورم البطاني الوعائي الظهاري. في ذلك الوقت، كان ابنها يبلغ من العمر 3 أسابيع، وكانت بناتها يبلغان من العمر عامين و5 أعوام. وبينما كانت هيوز تحمل رضيعتها بين ذراعيها، سألت والدة هيوز الطبيب عن المدة التي يجب أن تعيشها ابنتها.
وتقول: “قال: لم أسمع قط عن هذا السرطان، لكننا سنجد الأفضل وسنرى ما يمكننا فعله لها”. «نظرت إليه وقلت: ابني لن يتذكرني أبدًا».
شعرت رحلة العودة إلى المنزل بأنها طويلة بينما كان هيوز يتصارع مع ما بدا وكأنه حكم بالإعدام. أمر الأطباء بإجراء فحص PET لفهم مكان انتشار السرطان في جسدها. كان لديها 17 ورمًا في الكبد والعديد من أورام الرئة وورمًا في فخذها الأيسر وورمًا في ركبتها اليسرى.
وتقول: “قالوا: (نحن) ليس لدينا خيار علاجي لك، لسوء الحظ، وسنرى ما سيحدث”. “كان الأمر مخيفًا جدًا.”
أخبرها طبيب أورام آخر أنها ستعيش ثلاث أو خمس سنوات أخرى على الأكثر.
وتقول: “لقد نظرت إليهم بعيون حزينة”. “وقال: أنا آسف. لقد رأيت هذا السرطان من قبل، وتوفي آخر مريض لي في غضون بضعة أشهر.
التقى هيوز أخيرًا بأخصائي الأورام اللحمية الذي اتخذ نهجًا مختلفًا. لقد عالجت المرضى الذين يعانون من EHE من قبل، وقد ازدهر بعض مرضاها حقًا. غيّر هذا الطبيب نظرة هيوز إلى إصابته بسرطان نادر وغير قابل للشفاء.
قال الطبيب لهيوز: “سوف تعيش حياتك فحسب”.
وتقول: “لقد أخذت هذا الشعار، وركضت معه”. “إذا كنت سأعيش، فأنا بحاجة إلى إعداد نفسي للنجاح، وأحتاج إلى العيش من أجل أطفالي.”
بعد أن أصيبت بمرض شديد بسبب نزلات البرد، أعطاها طبيب هيوز “علاجًا تجريبيًا” وفي غضون شهرين أصبح سرطانها مستقرًا ولم يعد ينمو. ولأن الأورام لم تكن تنمو، تمكنت هيوز من وضع نفسها في طريق جديد.
لذلك، قررت هيوز أن تفعل كل ما في وسعها لتكون الشخص الذي يزدهر مع هذا السرطان. وفي يناير 2022، بدأت المشي ثم الجري. وفي نهاية المطاف، علمت نفسها كيفية ركوب الدراجة والسباحة. التمرين يساعدها على التغلب على الألم.
وتقول: “إن التمارين الرياضية تساعدني ولكن الألم العقلي والجسدي لأنها لعبة عقلية أيضًا، عندما تسمع أنك مصاب بالسرطان في المرحلة الرابعة التي لا يمكن التنبؤ بها، ويمكن أن تتحول إلى عدوانية في أي وقت”. “الألم العقلي الذي أصابني كأم لثلاثة أطفال جميلين وزوجة لزوج أعشقه. أنا بحاجة إلى ممارسة الرياضة.”
بينما تعمل التمارين الرياضية والأكل الصحي والعادات الأخرى على تعزيز صحتها، تتبنى هيوز الأنشطة التي تجعلها “تشعر بالحياة”.
وتقول: “إذا كنت تريد أن تتحقق السعادة والفرح، فعليك تحقيق ذلك”. “لا يمكنك الجلوس وانتظار حدوث ذلك.”
ورم بطاني وعائي ظهاري
الورم البطاني الوعائي الظهاري هو سرطان نادر يحدث في الغالب لدى الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 30 إلى 50 عامًا، وفقًا للمعهد الوطني للسرطان. في جميع أنحاء العالم، يتم تشخيص إصابة واحد فقط من كل مليون شخص بهذا السرطان.
ويتشكل في الخلايا التي تصنع الأوعية الدموية ويمكن العثور عليه في جميع أنحاء الجسم، ولكنه يزدهر في أغلب الأحيان في الكبد والرئتين والعظام.
تشمل علامات EHE ما يلي:
- سعال
- مشاكل في التنفس
- انزعاج أو ألم في البطن
- حمى
- ألم
- تورم
- فقدان الوزن غير المبرر
- صعوبة في الحركة
- كتل جلدية حمراء أو زرقاء
- السعال المصحوب بالدم
- عظام مكسورة
لا يوجد بروتوكول علاجي موحد لمرض EHE بسبب ندرته، كما يشير المعهد الوطني للسرطان. يمكن للأشخاص الذين يعانون من هذه الحالة أن يخضعوا لعملية جراحية، أو علاج كيميائي، أو إشعاعي، أو علاج مناعي، أو علاج مستهدف، أو إجراء يقطع تدفق الدم إلى الورم. في بعض الحالات، يقوم الأطباء ببساطة بمراقبة النمو، كما يفعلون مع هيوز. ومع ذلك، إذا نمت الأورام لديها، فمن الممكن أن تصاب بمرض أكثر.
عيش “الحياة بصوت عالٍ”
في يوليو 2024، أوقفت هيوز العلاج التجريبي الذي كانت تتلقاه بناءً على نصيحة طبيبها.
وتقول: “بدأ الدواء يتحول إلى مادة سامة في جسدي، وقد تعاملت مع الكثير من الآثار الجانبية لهذا الدواء على مدار ثلاث سنوات، لكنني تمكنت من التغلب عليها”. “(لكن) أصبحوا شديدين للغاية.”
تسبب الدواء في ظهور تقرحات في الفم مما جعل الأكل والشرب مؤلمًا. الآن، يستخدم هيوز فقط مضادات الالتهاب لتسكين الألم. كان الأطباء سيجرون فحصًا في أكتوبر لمعرفة ما إذا كان السرطان قد نما، لكنها كانت مؤخرًا في غرفة الطوارئ تعاني من آلام شديدة في البطن (السبب لا يزال غير واضح). نمت الكتل في رئتيها وكبدها وركبتها من أي مكان من 2 إلى 5 ملم، لكن النمو كان طفيفًا جدًا بحيث يمكن أن يكون ضمن هامش الخطأ.
وتقول: “نحن ننتظر لنرى ما سيقوله المتخصصون في الأورام اللحمية”.
في الذكرى الثالثة لتشخيص إصابتها بالسرطان، في 20 أغسطس 2024، أنهت هيوز سباق الترياتلون.
وتقول: “لقد شاركت في سباق الترياتلون الخاص بي، وخرجت من المستشفى في مونكتون، نيو برونزويك حيث تم تشخيص إصابتي”. “لقد ركضت مسافة 21 كيلومترًا، وقفزت على دراجة وركبت دراجة لمسافة 103 كيلومترات، ثم قفزت في المحيط وسبحت إلى منزلي على بعد كيلومترين من شاطئي، لأطفالي لأعطيهم مثالًا آخر على السرطان الذي لا يميزني.”
ومع ذلك، تعرف هيوز أنها محظوظة وتواجه أحيانًا ذنب الناجين لأنها في حالة جيدة.
“أنا ممتن للغاية لأنني أستطيع أن أفعل الأشياء التي أفعلها مع المرحلة الرابعة من السرطان. تقول: “لا أعتبر أي لحظة أمرًا مفروغًا منه”. “أنا دائما أقول اختر بجد. ويعتقد الناس أن “الاختيار الصعب” يعني الجري وممارسة سباقات الترياتلون… وهذا ليس ما يعنيه “الاختيار الصعب”.
بالنسبة لهيوز، الاختيار الصعب يعني “القيام بما يجعلك تشعر بالسعادة”. لقد أرادت أيضًا أن “أعيش حياتي بصوت عالٍ” وبدأت في مشاركة حياتها على وسائل التواصل الاجتماعي. بينما بدأت تعيش بصوت عالٍ لتخلق ذكريات لأطفالها، فقد فعلت ذلك أيضًا لتغيير وجهات نظر الآخرين حول المرحلة الرابعة من السرطان.
