“هل أخذت تايلينول عندما كنت حاملاً معي؟”
أرسلني ابني البالغ من العمر 21 عامًا ، جاك ، إلى هذا بعد دقائق فقط من المؤتمر الصحفي للرئيس ترامب الذي ربط فيه التوحد وتيلينول. تم تشخيص جاك في عمر 18 شهرًا ، والآن بدا أنه يسألني: هل تسبب هذا؟
اشتعلت أنفاسي. غرقت معدتي. شعرت فارغة ، منفصلة بشكل غريب للحظة.
كان جاك في الثامنة من عمره عندما أخبرناه أنه يعاني من مرض التوحد. منذ ذلك الحين ، لم يكن سرًا في منزلنا. نتحدث بصراحة عن مواهبه ، ونقاطه الضعيفة وما قد يبدو عليه مستقبله.
ولكن هذه هي المرة الأولى التي يسأل فيها عن أصل إعاقته. ولمرة واحدة ، لم أكن أعرف كيف أجيب عليه.
تساطع الأضواء
سواء كنت تحب أو تكره أحدث سرد سياسي ، فإننا نولي الانتباه الآن. التوحد هو مرة أخرى في دائرة الضوء. هذا جيد. هذا هو المكان الذي يوجد فيه العمل.
ما الذي يسبب مرض التوحد؟ مع استمرار ارتفاع الأرقام ، يعد هذا سؤالًا مهمًا يستحق المتابعة ، حتى لو كانت جدول أعمال المطارد لا تزال غير واضحة.
يقول التقرير الجديد الصادر عن وزارة الصحة والخدمات الإنسانية إن استخدام الأسيتامينوفين يمكن أن يزيد من خطر التوحد – على الرغم من أن هذا ليس ما يقوله العلم. (تشير الدراسات إلى ارتباط – وليس السببية ، والعلماء الذين يقفون وراءهم يوصي ببساطة أخذ “أقل جرعة فعالة ، أقصر مدة” ، لا يتوقفون تمامًا.)
منذ عقدين من الزمن الآن ، تحوم الذنب حول طرفي مثل الدخان في نيران المعسكر.
هذا الاتهام يشعر الشخصية بشكل خاص. بعد كل شيء ، تايلينول هو دواء موصى به من قبل الأطباء آمن.
مرارًا وتكرارًا ، يبدو أن الإصبع يشير إلينا: الأمهات. مرارًا وتكرارًا ، نحن مدعوون للدفاع عن أنفسنا.
عائلات حقيقية – تحديات حقيقية
يتم تشجيع آباء الأطفال الذين تم تشخيصهم على البحث عن البطانة الفضية. على الأقل يتحدث! على الأقل لديك أطفال آخرين! على الأقل لديك الموارد للخدمات!
بالنسبة للكثيرين ، فإن المستقبل مشوه بالظلام. البالغين في حفاضات. السلوكيات العدوانية. غادر مجتمع بأكمله في هوامش ثقافة تحتفل بمسار معين من الرياضة والأكاديميين والزواج والوظيفة.
كما ترى ، جاء مرض التوحد ، وبالنسبة للكثيرين منا ، عطل هذا المسار بالكامل.
بدلاً من دورات الإعدادية SAT والزيارات الجامعية ، نحن قلقون بشأن الوصاية. نتقدم بطلب للحصول على تأمين الضمان الاجتماعي. بدلاً من التخرج ، لا يزال أطفالنا في برامج المدارس الثانوية لفترة طويلة في العشرينات من العمر. قديم بما يكفي لشراء كوكتيل ، ولكن غير قادر على حساب التغيير لشراء ملف تعريف الارتباط. ومع ذلك ، نحن جندي على.
ثم نسمع كلمات مثل وباء و مرض – ونحن نتوقف في مساراتنا. لأن التوحد ليس من هذه الأشياء.
ما هذا ، إذن؟ ماذا تسميها؟ هذا هو السؤال القديم الذي يعاني من الآباء والسياسيين على حد سواء. داخل هذا السرد السياسي ، يدور أحد الأسئلة على المحيط. أين البشر؟
ما نحتاجه حقًا في خطاب التوحد
في كتابنا الأخير ، “Autism Out Loud” ، أتعاون مع الأمهات كيت سوينسون وأدريان وود. معا ، نكتب عن رحلتنا التي تربي الأطفال على الطيف ، كل منهم لديه ملف توحد مختلف إلى حد كبير.
في سن 21 ، يدير ابني ، جاك ، الاشتراك في الأمازون الخاص به وإنقاذه ولكنه لا يفهم مفهوم عقد الإيجار. أربعة عشر وغير لفظي ، ابن كيت ، كوبر ، يلعب في دوري البيسبول التكيفي ، يدور حول القواعد مع والدته بجانبه. بدأ ابن أدريان ، عام 12 ، في فهم كيفية القيام بالواجب المنزلي.
ربما مثال مبسط ، لكن قصة هؤلاء الأولاد الثلاثة تقطر تمامًا الحجة في حقيقة واحدة لا يمكن إنكارها: التوحد هو طيف. مجموعة من المزاجات والسلوكيات والاستفادة والاحتياجات.
هذا الأسبوع ، أضاء حريق. سنفعل الشيء الوحيد الذي نعرفه كيف نفعل: استخدم اللهب لإخراج مرض التوحد من الظل ، وفي الضوء.
كاري كارييلو
وبالمثل ، هناك تباين واسع في الخدمات والدعم في جميع أنحاء البلاد ، حيث يتلقى بعض الأطفال تشخيصًا في وقت مبكر من طفل ، والآخرين في سن المراهقة.
والقلق السائد هو ما يحدث عندما يكبر الأطفال المصابون بالتوحد – عندما يترجم ما كان يُنظر إليه في السابق على أنه لطيف وغريب إلى مزعج أو حتى يهدد.
ومع ذلك ، فإن موضوعات التوحد غالبا ما تكون عالمية. حزن. بدايات جديدة. حياة غير متوقعة. تختلف تجربتنا داخل كل موضوع ، اعتمادًا على مكاننا على منحنى الجرس.
التوحد ليس هدية أو مأساة.
التوحد ليس هوية أو اختيار.
التوحد مفجع. التوحد سحري.
التوحد يوحد العائلات. التوحد يدمر العائلات.
جولة وجولة نذهب. ماذا لو ، في حالة مخطط الطيف فين ، هناك تداخل بين الفرح والحزن والفضول والبحث؟
لا يمكننا الموت. هذا هو المانترا التي تهتز تحت القفص الصدري لدينا. لا يمكننا أن نموت وترك أطفالنا الضعفاء وراءهم. لكننا سنفعل ، لأن الخلود لا ينتمي إلى أحد.
لذلك ، نتعامل مع كوننا مركزًا لعاصفة سياسية أخرى مع وضع هدف جماعي في الاعتبار: القيام بعمل أفضل.
قم بعمل أفضل للبحث عن القضية. قم بعمل أفضل مع التشخيصات المبكرة. قم بعمل أفضل في إنشاء بنية تحتية يمكن لأفراد عائلتنا من خلالها العمل والحب والعيش والازدهار.
هذه هي دعوتنا للعمل. هذا ما نريده في قائمة المهام.
هذا الأسبوع ، أضاء حريق. كمجتمع ، سنفعل الشيء الوحيد الذي نعرفه كيف نفعل: استخدم اللهب لإخراج التوحد من الظل والضوء.
هذا جيد. هذا هو المكان الذي يوجد فيه العمل. النمو مضطرب.
“لا يا صديقي” ، كتبت مرة أخرى. “لم أكن.”