ساعد بروس ويليس وزوجته زوجين في مواجهة تشخيص الخرف الأمامي الشاب.
عندما شاهدت إيما همنغ ويليس ، 47 عامًا ، مقطع فيديو لشون دوربين ، 58 عامًا ، وزوجته ليزا إينا-دورجين ، 50 عامًا ، تروي قصتهم ، أدركت الشجاعة التي تتطلبها تحويل المشقة الشخصية إلى الدعوة العامة وتعاونت معهم لرفع الوعي.
شون ، من معلم ، أوهايو ، تم تشخيص إصابته بالحالة بعد أن وجد كلماته تنزلق في منتصف الجملة.
الآن يستخدم هو وزوجته ليزا تشخيص ويليس للمساعدة في شرح حالته للأصدقاء والعائلة.
الآن ، إلى جانب كليفلاند كلينك وإيما ، يعملون على توسيع الوعي والدعوة والموارد للعائلات التي تواجه FTD.
لاحظ شون أولاً تغييرات خفية العام الماضي عندما كان عمره 57 عامًا.
قلق ، التفت إلى ليزا ، الذي حثه على طلب التقييمات الطبية.
أدى تلك إلى تشخيص الخرف الأمامي ، أكدها عالم الأعصاب في كليفلاند الدكتور جاغان بيلاي.
FTD هي مجموعة من اضطرابات الدماغ التي تؤثر على الفصوص الأمامية والزمانية.
إنه يؤثر على اللغة والسلوك والفهم ، وغالبًا ما يتطور في وقت مبكر من مرض الزهايمر.
تم تشخيص بروس ويليس ، 70 عامًا ، بمرض الدماغ التدريجي في عام 2023.
بالنسبة لشون وليزا ، كان شرح التشخيص للآخرين أحد أصعب الأجزاء.
لقد وجدوا أنفسهم يشيرون إلى رحلة بروس ويليس لمساعدة الناس على فهمها.
وقالت ليزا في مقطع فيديو شاركته كليفلاند كلينك: “كان من الأسهل القول ، إنه نفس الشيء الذي لدى بروس ويليس”.
“ثم يمكن للناس طرح الأسئلة والبدء في الفهم.”
ساعدت حالة ويليس في تسليط الضوء على FTD.
وجدت دراسة نشرت في الابتكار في الشيخوخة من قبل الدكتور بيلاي وزملاؤه أن التغطية الواسعة النطاق لتشخيصه قد حسنت بشكل كبير فهم الجمهور للمرض.
الآن ، تعاونت كليفلاند كلينك مع شون وليزا وإيما لتوسيع الوعي وتعزيز الوصول إلى الموارد للعائلات الأصغر سناً التي تتعامل مع FTD.
وقالت إيما في الفيديو: “لديك هذا النوع من القصة في ذهنك عن كيفية لعب حياتك ، ثم رؤيتها ممزقة تمامًا منك أمر مفجع للغاية”.
“عليك أن تكتشف نوعًا من حياتك الجديد.”
وأضافت: “عندما تقوم بتثقيف نفسك وفهم المرض ، يمكنك دعم نفسك بشكل أفضل وكذلك شخصك.”
تصف ليزا “الدعوة” بأنها “جزء كبير” من جلب وعي أكبر بـ FTD.
وأضافت: “شكرًا لك على دخولك إلى هذه الأحذية” ، في إشارة إلى انفتاح إيما في مشاركة رحلتها في تقديم الرعاية مع الجمهور.
على الرغم من عدم وجود علاجات لـ FTD حاليًا ، إلا أن الأطباء يشددون على أهمية التشخيص المبكر.
يوفر تحديد المرض عاجلاً الأسر الوقت للتخطيط للمستقبل ، والوصول إلى خدمات الدعم ، وحتى المشاركة في التجارب السريرية.
الأهم من ذلك ، أنه يساعد المرضى والأحباء على فهم التغييرات التي يعاني منها في كثير من الأحيان.
بالنسبة إلى Durbins ، لا يزال الامتنان والصدق هو التركيز. قال شون: “لقد لاحظت في بعض الأحيان ، على سبيل المثال ، لم أستطع إخراج كلماتي” ، متذكرًا أنه يمكن أن “يمكن أن” يربع “نفسه بسهولة.
“هذا عندما لاحظت لأول مرة أنني كنت أعاني.”
ترى ليزا القوة في قدرتها على مواجهة الحالة معًا.
“كان لدينا ذكرى زواجنا وقال للتو ،” أنت تعرف ، أعتقد أننا أقوى من أي وقت مضى. “
وأضافت: “نحن نتوافق مع رسالة الرغبة في إخراج الكلمة.
“أنا ممتن كل يوم لدي وكل لحظة لدي مع شون ، وهذا لم يتغير.”